Projeto propõe cuidado e acolhimento a mães de crianças com doenças raras e microcefalia

As adolescentes e mulheres que deram à luz a crianças com microcefalia passam grande parte do dia cuidando quase que exclusivamente dos bebês. Elas tiveram de mudar sua rotina e enfrentam várias dificuldades para garantir qualidade de vida, dar atenção e cuidados necessários para os filhos. Cuidar de quem cuida, esta é a proposta do projeto da AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras, em Pernambuco.

A iniciativa nasceu da percepção de que as políticas públicas, atenção e cuidados estavam voltados apenas para as crianças. A Associação desenvolve ações de empoderamento das mulheres, acolhimento e orientação jurídica e psicológica para compartilhar informações e direitos das mães, com reuniões semanais com psicólogos, assistentes sociais e advogados, além de palestras e seminários.

“Existimos para cuidar de quem cuida. As mulheres são invisíveis, deixam de ser mulheres, profissionais, irmãs, amigas, cônjuges, estudantes e passam a ser simplesmente cuidadoras”, afirmou a assessora de planejamento do AMAR, Janaina Pereira.

Ao todo, 420 mães são assistidas pela AMAR. Cerca de 150 têm filhos com a Síndrome Congênita de Zika Vírus. Elas residem em todo o estado de Pernambuco, mas a participação da Região Metropolitana de Recife é maior devido à proximidade com a sede da Associação. As mães raras procuram a instituição, preenchem um cadastro e são convidadas para participar da atividades de seu interesse.

Alguns avanços foram percebidos durante a execução do projeto, mas para Janaina, a maior conquista é que, pela primeira vez na história, está sendo discutida e desenhada uma política pública de assistência e atenção à pessoa com doença rara no Estado. Como exemplo, citou a criação de um Comitê Gestor de Doenças Raras em Pernambuco, para mapear e encaminhar as demandas, além de auxiliar na elaboração de instrumentos legais para assegurar os direitos das pessoas afetadas direta ou indiretamente pelas patologias.

A assessora explica que a microcefalia é apenas uma das cerca de 8000 patologias raras cujos portadores não são contemplados nem em seus direitos fundamentais, precisando recorrer, inclusive, à judicialização, em muitos casos. “A AMAR se apresenta como a possibilidade inicial de um abraço e de orientação a estas famílias, principalmente às mulheres cuidadoras. Garantir seu atendimento e o mínimo de conforto às mães sem dúvida impacta na melhoria da qualidade de vida dos raros. O Programa vem suprir uma lacuna na integralização dos direitos destas mulheres”, ressaltou. 

Pernambuco foi o primeiro estado brasileiro a registrar casos de microcefalia associada ao vírus zika e lidera as notificações e confirmações da malformação. De julho de 2015 até o mês de junho de 2017, foram notificados à Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco (SES-PE) 2.346 casos da síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika. O cenário diminuiu bastante em relação aos anos anteriores. Neste ano, foram notificados 103 casos.

Depois do aumento da incidência de microcefalia, os coordenadores da AMAR sentiram a necessidade de dar uma atenção específica para acolhimento de cuidadoras que pouco ou nada sabiam sobre a doença.

A Associação foi criada em 2014, voltada para pessoas com doenças raras. Pelo menos 13 milhões de pessoas são acometidas por uma doença rara no Brasil, segundo estimativa do Instituto Vidas Raras. Janaina explica que inicialmente era apenas um grupo para interação entre as famílias, mas com o tempo se transformou em diversas ações para garantir a cidadania das famílias de pessoas com doenças raras. Entre as atividades estão o encaminhamento das crianças para serviços de saúde, orientação jurídica gratuita, ações assistenciais, como doações de cestas básicas, leites especiais e fraldas para as famílias assistidas, atendimento psicológico, triagem para programas de inclusão produtiva.

O projeto Cuidar de quem cuida está inscrito na Feira de Soluções para Saúde, que será realizada entre os dias 8 e 10 de agosto em Salvador (Bahia). De acordo com Janaina, o interesse surgiu da necessidade de divulgar os projetos e fazer uma intersecção entre as diversas soluções inscritas. “Acreditamos na sinergia entre os vários atores para melhorar a qualidade de vida dos raros e de suas famílias. A AMAR foi uma das primeiras instituições pernambucanas a assistir a nova geração de bebês com microcefalia”, finalizou.

Quem tiver interesse em fazer doações às famílias, pode entrar em contato pelo telefone (81) 3462-6444, pelo e-mail amareagir@gmail.com ou através das mídias sociais.