Com o objetivo de divulgar o trabalho dos mestres recém-formados, que defenderam suas dissertações no Programa de Mestrado Profissional em Políticas Públicas em Saúde da Escola de Governo Fiocruz – Brasília, lançamos hoje (27/11) a série de divulgação científica “Fala aê, mestre”, que reúne entrevistas com os autores das pesquisas e apresenta ao público os resultados de trabalhos científicos sobre variados temas em saúde pública. Esta iniciativa da Fiocruz Brasília é inspirada na série “Conta aí, mestre”, do Museu da Vida da Fiocruz, que, desde 2018, divulga por meio de entrevistas as produções dos egressos do Mestrado em Divulgação da Ciência, Tecnologia e Saúde da Casa de Oswaldo Cruz.

Na estreia da versão brasiliense, “Fala aê, mestre”, batemos um papo com a pesquisadora Daisy Maria Coelho de Mendonça, mestre pela Fiocruz Brasília e gestora da Unidade de Clínica Geral do Hospital Universitário de Brasília (HUB). Em sua dissertação, Daisy estudou a qualidade de vida de pacientes oncológicos (com câncer) em cuidados paliativos atendidos no HUB. Na pesquisa, foram entrevistados 40 pacientes de ambos os sexos, internados na Unidade de Clínica Geral. Com seu estudo, a pesquisadora constatou que a qualidade de vida desses pacientes está comprometida, apesar da dor física controlada. Segundo Daisy, a qualidade de vida se refere à percepção que os indivíduos têm sobre sua posição na vida, na cultura e no sistema de valores em que vivem, e também sobre seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, diante da condição em que se encontram. Na entrevista a seguir, ela compartilha um pouco mais sobre seu trabalho.

O que motivou a realização do estudo?  

Daisy Mendonça:  O que me motivou foi o trabalho diário com pacientes oncológicos em cuidados paliativos e sua angústia diante de um quadro sem perspectiva de cura, causando sofrimento nos pacientes e em seus familiares. No contexto local, mostrou-se relevante e oportuna a realização de estudos para subsidiar a organização e a implantação de um programa de cuidados paliativos com equipe específica, que atendesse às necessidades do cuidado humanizado aos pacientes e seus familiares durante todo o processo de adoecimento, internação, morte e luto.

O que são os cuidados paliativos?

Daisy Mendonça: Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados paliativos constituem uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, quando enfrentam doença ativa, progressiva e que ameaça a continuidade da vida. Incluem cuidados ativos e totais quando a doença não responde aos tratamentos curativos, priorizando o controle dos sintomas com o objetivo de melhorar a qualidade de vida do paciente.

Quais os fatores que mais prejudicavam a qualidade de vida dos entrevistados? E quais os fatores que mais contribuíam para essa qualidade?

Daisy Mendonça: Segundo os resultados da minha pesquisa, os fatores que mais prejudicavam a qualidade de vida eram as preocupações com familiares e coisas que deixaram de fazer, o tempo perdido e o fato de não ter como voltar atrás. Já os fatores que mais contribuíam eram o controle da dor, a presença da família ou de algum amigo mais próximo.

Quais medidas podem ser tomadas para aumentar a qualidade de vida desses pacientes?

Daisy Mendonça: É importante iniciar os cuidados paliativos precocemente, quando o paciente é diagnosticado com doença crônica e sem possibilidade de cura. Essa medida, além de garantir o controle da dor, diminui o desconforto respiratório e mantém o padrão de sono, por exemplo.

Como a sua pesquisa busca contribuir para a melhoria do tratamento ofertado?

Daisy Mendonça:  Esse é o primeiro estudo realizado no HUB que se propõe avaliar a qualidade de vida de pacientes oncológicos em cuidados paliativos e que usou a escala de avaliação Palliative Outcome Scale  – Brasil (POS-Br), um sistema de avaliação desenvolvido originalmente por um grupo de pesquisadores de Londres e que auxilia na avaliação da prática clínica, junto a pacientes em cuidados paliativos. Com isso, espera-se contribuir para o planejamento dos serviços prestados pela equipe assistencial da Unidade, visando à melhoria da qualidade de vida dos pacientes, com foco no controle da dor e de outros sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais.

Com o estudo, foram identificadas soluções que se refletem na qualidade de vida dos pacientes?

Daisy Mendonça:  Avaliar a qualidade de vida de pacientes em cuidados paliativos permite a identificação de sua condição global, o que é útil na prática clínica para conhecer e priorizar problemas, estabelecendo uma melhor comunicação com o paciente, monitorando alterações no padrão de evolução da doença ou no nível de saúde, e permitindo o compartilhamento das decisões clínicas.

Das entrevistas com os pacientes, alguma história que gostaria de compartilhar?

Daisy Mendonça:  Sim, a história de uma paciente jovem, com sorriso largo, que sonhava viajar o mundo e que descobriu, em uma consulta de rotina, que tinha câncer de estômago em estágio avançado, sem proposta curativa. Acompanhar sua trajetória de aceitação da doença e dos cuidados paliativos foi emocionante.

Ao lado do tratamento hospitalar, qual o papel da família para a melhoria na qualidade de vida do paciente?

Daisy Mendonça: Durante o adoecimento, a presença do familiar ou acompanhante em todos os momentos – consultas ambulatoriais, internações, realização de exames e visitas com a equipe multiprofissional – é imprescindível para a qualidade de vida do paciente, para que este não se sinta tão só ou desamparado.

Daisy Mendonça é autora da dissertação “Qualidade de Vida de Pacientes Oncológicos em Cuidados Paliativos no Hospital Universitário de Brasília”, defendida em 31 de maio de 2019, com orientação da professora Erica Tatiane da Silva.

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